Af: Peter Thøgersen, sundhedspolitisk konsulent, Pharmadanmark
Det lå ikke i kortene, at Kirsten Ahring skulle ende med at vie sin karriere til den sjældne stofskiftesygdom PKU, da hun som ung rejste til USA som au-pair. Tilfældigheder – og en særlig evne til at se og gribe de muligheder, livet byder på – førte til, at Kirsten nu har arbejdet næsten 29 år på Kennedy Centret.
Et uddannelsesforløb udover det sædvanlige
Nyudsprunget som matematisk-biologisk student rejste Kirsten til Californien for at arbejde som au-pair. Under opholdet mødte hun en svensk pige, der læste nutrition på Berkeley universitet, og hvis far var professor og forskede i B12-vitamin. Kirsten synes, det lød spændende, og hun greb derfor muligheden for at komme med til et par forelæsninger. Forholdet udviklede sig til et livslangt venskab, og Kirstens interesse for ernæring var vakt.
Hjemvendt til Danmark søgte Kirsten ind på Suhrs Seminarium for at læse ernæring med fokus på at videreuddanne sig til diætist, som på daværende tidspunkt var en 1-årig overbygning på Aarhus Universitet. Studietiden bød blandt andet på et praktikophold på Kennedy Centret i Glostrup, hvor det nationale center for den sjældne stofskiftesygdom PKU var blevet oprettet i 1967. Historien slutter dog ikke her, for et studiejob på restaurant Peder Oxe førte til en udstationering i først Canada og efterfølgende Saudi-Arabien.
Kirsten var ikke sen til at beslutte sig, da en dialog med en forsker, der besøgte restauranten, kastede et jobtilbud af sig til både Kirsten og hendes mand.
”Jeg synes, det lød superspændende, og det var en fantastisk mulighed for at få laboratorieerfaring i et andet land. At forskeren så kort efter ankomsten til Canada blev tilbudt en ny stilling i Saudi-Arabien, havde jeg ikke lige set komme. Men min mand og jeg valgte at følge med – og selvom opholdet i Riyadh på King Faisal Specialist Hospital & Research Center blev forsinket på grund af Saddams indtog i Kuwait, var det på alle måder et lærerigt ophold, som varede i 2,5år,” fortæller Kirsten.
Hjemvendt igen valgte Kirsten at tage en overbygning i klinisk diætetik i Aarhus – og hun fødte sit første barn på Herlev Sygehus samme nat, som hun var startet i sidste praktikperiode på netop samme sygehus.
”Jeg måtte derfor til sygeeksamen nogle måneder senere. Herefter fulgte jobs på Bispebjerg og Rigshospitalet, og under min barsel med barn nummer to blev jeg kontaktet og spurgt, om jeg ikke kunne tænke mig at søge job på Kennedy Centret, hvor jeg 9 år tidligere havde været i praktik,” fortæller Kirsten og fortsætter:
”I 2005 var det tid til nye udfordringer, og jeg søgte derfor ind på Cand. Scient i Klinisk Ernæring på KVL/KU. Jeg nåede dog kun at læse to semestre, før jeg skiftede retning til human ernæring. Igen var det det personlige møde, der var med til at afgøre min retning – resten af min gode studiegruppe var indmeldt på human ernæring, og så var valget let, for den personlige relation var det vigtigste for mig.”
Efterfølgende har Kirsten udvidet sine kompetencer med en Ph.d. i klinisk genetik.
PKU, patientkontakt og en passion
At PKU skulle blive hendes karriere, havde hun ikke lige set komme, men den rette kombination af patientkontakt, tid til faglig fordybelse og forskning samt det stærke netværk med både patienter og forskere fra hele verden, nævner Kirsten som de primære grunde til, at hun har valgt at blive i jobbet.
”Det er et arbejde, hvor jeg føler, at jeg gør en forskel for patienterne – mange af dem har jeg fulgt hele eller størstedelen af deres liv. Netværket med patienterne er så stærkt, at en del af dem kontakter centret først, hvis der sker noget væsentligt i deres liv. Vi er deres netværk. For mig er dét, og så det stærke netværk med forskere fra hele verden, helt sikkert det, der har ført til min passion for fagområdet. Jeg så det bl.a. tydeligt, da jeg for nylig havde jubilæum, hvor jeg modtog mange personlige breve fra patienterne. Det varmer.”
Grundprincipperne i behandlingen af patienter med PKU er begrænset indtag af proteiner gennem kosten, tilskud af essentielle aminosyrer og vedvarende monitorering af phenylindholdet i blodet. Følges behandlingen kan man stort set leve et normalt liv og undgå følgevirkninger.
Alle danske børn er i mere end 50 år blevet screenet ved hælprøver 48-72 timer efter fødslen, og de ramte kan derved blive sat i behandling. Antallet af sent-fundne er derfor næsten ikkeeksisterende.
Danmark og Norge er blandt de eneste lande i verden, hvor samtlige nationale patienter følges på samme center. Det har ifølge Kirsten flere fordele.
”Det, at vi følger samtlige danske patienter med PKU, er en stor styrke – både i forhold til forskning, men også i forhold det stærke netværk, det er med til at skabe mellem patienterne. Tidligere blev der afholdt ferielejre på Kennedy Centret, hvor voksne patienter var med til at stå for afviklingen, og langt de fleste danske børn med PKU i alderen 7-14 år deltog. Desværre eksisterer det ikke mere, men jeg håber, at det måske kan genopstå en dag. Det kræver dog engagerede forældre, som vil bakke op, men dem er der heldigvis mange af,” siger Kirsten og fortsætter:
”I forhold til forskning er Danmark et af de lande, der har de bedste patientdata. Det er en styrke, og jeg har brugt PKU som emne til både mit kandidatspeciale og min Ph.d.-afhandling.”
Danske patienter med PKU er samlet set godt stillet – både i forhold til behandling, sociale tilbud og ikke mindst den store åbenhed, der er om sygdomme og helbred. Det betyder dog ikke, at der ikke er plads til forbedringer, mener Kirsten.
”I disse år sker der store fremskridt i forhold til genetisk behandling af sygdomme som PKU. Skal de komme patienterne til gavn, kræver det, at vi prioriterer at ibrugtage dem i Danmark. Et eksempel er Palynziq, som Medicinrådet nu har afvist tre gange, til trods for at behandlingen kunne hjælpe en stor gruppe patienter i Danmark.”
Svært ikke at være læge
Halvdelen af tiden forsker Kirsten for egne ansøgte forskningsmidler. Det er dog ikke uden udfordringer at forske, når der står cand.scient. og Ph.d. i human ernæring på ansøgningen – og ikke læge, fortæller Kirsten.
”Jeg har blandt andet oplevet, at der blev stillet krav om, at der skulle være en læge med som primær ansøger til etisk komite til trods for, at jeg dagligt har patientkontakt og varetager behandlingen af patienter - og at diæten uden tvivl er det primære fokus for de fleste.”
For at skabe opmærksomhed på udfordringen, er der nu dannet en ”Klinisk Akademiker Netværks-gruppe” på Rigshospitalet, som tæller flere hundrede medlemmer. Her mødes medlemmerne og drøfter relevante emner som karrieremuligheder, løn, ansvar, anerkendelse mm.
Kennedy Centret
Etableret i starten 60’erne af en læge, som ved et studiebesøg i USA havde set, at man kunne hjælpe patienter med PKU, hvis man satte ind med den korrekte diæt. Det var imidlertid rigtig svært at overholde kostrestriktioner, og man ville derfor lave et børnehjem i Danmark. En indsamlingskampagne med salg af frimærker med et portræt af familien Kennedy blev derfor sat i søen. Indsamlingen indbragte over en million kroner og gjorde det muligt at etablere centret i 1967. I 2018 blev centret en del af Afdelingen for Sjældne Sygdomme på Rigshospitalet.