Af: Peter Thøgersen, sundhedspolitisk konsulent, Pharmadanmark
Sundhed er en mærkesag for Stine Bosse – og det er helt tydeligt, når man ser på hendes arbejde i Europa-Parlamentet. Hun bruger især rigtig meget tid i parlamentets sundhedsudvalg, hvor hun er viceformand, og hvis man spørger Stine, er hun helt overbevist om, at vi kan gøre meget mere for mange patienter i hele Europa.
De europæiske patienter skal helt grundlæggende have mere lige vilkår og muligheder, mener hun. Hun kæmper blandt andet kampen, fordi hun selv har oplevet, at der var behandlingsmuligheder og hjælp tilgængelig i andre europæiske lande, men ikke i Danmark, da hendes voksne datter blev ramt af alvorlig sygdom.
Stines datter fik en virussygdom, som forvoldte en hjerneskade. Politikeren havde mulighed for selv at betale for datterens behandling, men det er langt fra alle patienter og pårørende, der har den mulighed – og derfor skal vi sikre bedre vilkår for alle, lyder det fra EU-parlamentarikeren.
Alle tiltag hjælper
Et af de områder, som Stine mener, at EU bør fokusere på, er sjældne sygdomme. Og vi skal huske, at sjældne sygdomme kun er sjældne, fordi man ser på dem isoleret land for land, påpeger hun.
Samlet set er der 36 millioner mennesker på tværs af landegrænser i EU, der lever med en sjælden sygdom, og det er derfor et område, hvor EU kan og bør gøre mere, lyder det fra Stine Bosse.
”Hvis vi formår at samle og bruge data, er det muligt at se tendenser og mulige indsatsområder. Danmark kan have viljen til at gøre mere for sjældne sygdomme, men har ikke muligheden for det – vi mangler simpelthen tilstrækkelige data i et lille land som vores,” siger Stine.
Hun oplever, at viljen for at gøre mere for patienter med sjældne sygdomme er til stede blandt hospitaler, læger, regioner og organisationer.
”Personligt bruger jeg alle muligheder for at rette fokus på patienter med sjældne sygdomme – for eksempel ved at arrangere høringer, deltage i arrangementer og generelt tale og skrive om emnet. Også i budgetudvalget, for jeg tror på, at der er mange veje til at få rettet fokus på emnet – alle tiltag tæller og er med til at skabe bedre vilkår. Lige nu arbejder jeg på at få sundhedskommissæren til at lave en handlingsplan for sjældne sygdomme, men da han er en travl herre, har det nok lidt længere udsigter.”
Konkret er Stine meget optaget af sygdommen ME, hvor behandlingsmulighederne i Danmark ifølge hende er dårligere end i de andre europæiske lande, og hvor vi bør gøre mere. Det samme gælder børnekræft, hvor mange former er at betragte som sjældne sygdomme. Også her bør vi samarbejde mere på tværs, lyder det fra politikeren.
ME – Myalgisk Encephalomyelitis: Neurologisk, fysisk sygdom adskilt fra kronisk træthed. I de fleste tilfælde udløst af en infektion eller virus og kaldes derfor også postviralt træthedssyndrom.
Kilde: www.me-foreningen.dk
Vi skal begynde at regne rigtigt
En af de udfordringer, der ofte bliver fremhævet, er, at det ikke er rentabelt at udvikle et lægemiddel til en sjælden sygdom. Den lille patientgruppe gør det simpelthen svært at tjene investeringen ind igen. Stine stiller dog spørgsmålstegn ved, om det nu er så simpelt.
”For det første skal vi begynde at regne rigtigt. Det kan godt være, at et nyt lægemiddel til en sjælden sygdom koster eksempelvis 10 mio. kroner, men det kan opveje udgifterne ved ikke at gøre noget, når man inddrager tabt arbejdsfortjeneste, andre udgifter i sundhedsvæsenet og konsekvenser for den øvrige del af familien. Det gælder i hele Europa. Her skal vi finde muligheder for, at alle børn i Europa, der fødes med sjældne sygdomme, skal have adgang til hjælp – eksempelvis ved fondsopbygning,” siger Stine og fortsætter:
”Personlig medicin – at vi får medicin, der passer til os og evt. også genterapi – er næste generation af medicin. Både når det handler om sjældne sygdomme, men også sygdomme, der rammer større patientgrupper. Det gør, at der er interesse for området både blandt store medicinal- og små biotekfirmaer.”
Stine mener, at Danmark kan og bør gøre mere.
”I Danmark har vi et rigtigt dygtigt Medicinråd, der nærmest er Europamestre i at sikre, at vi kan betale for vores medicin. Jeg mener, at det er oplagt at samarbejde mere på tværs af landegrænser, og Danmark har erfaringen og kompetencerne til at gå i front,” siger hun og fortsætter:
”Den nye Health Technology Assesment Act er første skridt på vejen til at sikre mere ensartede forhold for de europæiske patienter, men jeg mener klart, at vi også bør samarbejde mere på tværs af lande i forhold til ibrugtagning. Vi bør have det som fælles europæisk vision, som kan være med til at sikre mere ensartede forhold for europæiske patienter på den lange bane.”