Af: Maria Trustrup, journalist, Pharmadanmark. Fotos: Jakob Stenbroen (Muskelsvindfonden), Anne Reil-Gammelgaard (Muskelsvindfonden), Peter Dalby og privat
Mikkel Rohde Guldbæk, 26 år
”Det er selvfølgelig forskelligt fra person til person, men jeg har vidst, at jeg har et handicap, siden jeg var tre år gammel, så jeg har intet imod at snakke om det. Da jeg gik på universitetet, var mine studiekammerater også helt fantastiske – netop fordi de ikke var bange for at snakke om det.
Jeg har været tydelig omkring, hvad jeg kan, og hvad jeg har brug for hjælp til. Og de var gode til at tilbyde deres hjælp, hvis der var et eller andet, og min hjælper ikke lige var til stede i øjeblikket.
Så min anbefaling er, at man skal kommunikere. På den måde er der ikke nogen som helst form for mistro, men alle er på samme side og ved, hvad personen kan. Det gør det meget nemmere at være ham eller hende med et handicap, for så er man ikke i tvivl om, hvorvidt folk omkring en gider at hjælpe. Det sænker barriererne for en masse usikkerhed.”
Karoline Hovmark, 33 år
”Jeg synes, det er rart, hvis folk spørger ind – for eksempel "Hvad er det, du fejler?" "Hvordan føles det?" Hellere spørge end at antage et eller andet. Det handler meget om, hvordan man spørger. Hvis man spørger åbent og interesseret, kommer man langt.
Det gælder også, når det drejer sig om at tilbyde sin hjælp. Man skal helst ikke bare antage, at jeg skal have hjælp, men man må meget gerne spørge mig, om jeg har brug for hjælp med noget.
Det kan nogle gange godt blive lidt meget, hvis man hele tiden får tilbudt hjælp, men dialogen er vigtig. Så hvis jeg bliver spurgt, om jeg har brug for hjælp til et eller andet, som jeg tænker, at jeg godt selv kan, så finder jeg en pæn måde at forklare på, at jeg ikke har brug for hjælp. Det betyder ikke, at jeg ikke værdsætter tilbuddet.”
Simon Toftgaard Jespersen, 36 år
”En god ledetråd er, at man gerne må være nysgerrig, og at man hellere skal stille et spørgsmål for meget end et spørgsmål for lidt. For de fleste vil gerne fortælle og give deres perspektiv på tingene.
Det er svært at sige noget generelt, for det kommer meget an på, hvordan der bliver rakt ud, hvordan der bliver spurgt, og hvordan der bliver tilbudt hjælp – og hvilken personlighed personen, der har et handicap, har. Det vigtige er bare, at man overvejer, hvad der er normalt at spørge om på en arbejdsplads.
Et par fremragende spørgsmål kunne være: ”Hvordan påvirker sygdommen dig?”, ”Har du kunnet gå tidligere?” eller ”Skal jeg hjælpe dig med at hente papirerne i kopimaskinen?” Til gengæld er spørgsmål som: ”Hvordan går du på toilettet?” eller ”Hvordan har du sex?” helt off. Det spørger man jo heller ikke sine andre kolleger om.
Så tænk over, at det er super fint at stille spørgsmål, men husk, at der er en grænse for, hvad man spørger andre mennesker om.”
Louise C. Druedahl, 37 år
”Jeg tror ikke, der er en one size fits all, for mennesker og handicaps er forskellige, så man bliver nødt til at forholde sig til den person, man står overfor.
Noget, jeg har oplevet som værende rigtig rart, er, at mine kolleger har været super søde og sagt: "Jeg vil simpelthen så gerne hjælpe dig, men jeg er faktisk lidt i tvivl om, om du gerne vil have det, eller hvordan jeg konkret skal gøre det." Jeg synes, det er en rigtig fin måde at spørge, og det er helt okay, at man er usikker.
Jeg spørger sjældent selv mine kolleger om hjælp, fordi jeg har min personlige hjælper. Men når det er sagt, så er det jo altid dejligt, at folk tilbyder hjælp og tænker på en. Mine kolleger fjerner for eksempel tit en stol ved mødebordet, inden jeg kommer ind, hvis de ved, at jeg skal med til mødet. Det er sådan en ting, de slet ikke behøver at gøre, men det er meget sødt af dem og noget, der gør mig glad.
Og en sidste ting – jeg tror ikke, jeg har oplevet det her i en arbejdsmæssig sammenhæng, men jeg har prøvet det ude i samfundet: At folk taler til min hjælper og ikke til mig. Og altså, tal altid direkte til personen.”
