Af: Maria Trustrup, journalist, Pharmadanmark. Fotograf: Anne Reil-Gammelgaard, Muskelsvindfonden
Mange, som arbejder i life science-industrien, holder af at tage på arbejde, fordi de kan dyrke deres passion på jobbet. Arbejdet er et sted, som giver mulighed for faglig og personlig udvikling – og det kan også give et socialt boost, fordi man møder ind til gode kolleger.
Alle de positive aspekter spiller ind for 37-årige Louise C. Druedahl, der er uddannet farmaceut og i dag arbejder i Global Regulatory Affairs hos Novo Nordisk.
Men arbejdet har også en ekstra positiv dimension for Louise.
Når Louise er på arbejde, fylder hendes handicap nemlig ikke det store. Her er det hendes faglighed, der er i fokus.
Louise har muskelsvind, og sygdommen betyder blandt andet, at hun bruger kørestol. Hun har hjælpere 24 timer i døgnet, og hendes handicap gør mange hverdagsting mere eller mindre udfordrende.
”Jeg tænker ikke på mit handicap, når jeg er på arbejde. Jeg er her ikke, fordi jeg har et handicap, men jeg er her for at udføre mit arbejde, og jeg får også at vide, at jeg gør det rigtig godt. Det er rigtig dejligt, og det gør, at jeg føler mig mindre syg.”
DMI-app’en afgjorde dagsplanerne
Louise fik sin diagnose som 14-årig. På det tidspunkt var hun en aktiv teenager, der gik til badminton og karate, og som ikke havde forestillet sig, at hun skulle leve resten af livet med en muskelsygdom.
Den sidste gang, Louise løb en tur, var, da hun var 20 år gammel. Syv år senere, da hun var 27, var hendes muskler så trætte, at hun blev nødt til at begynde at bruge kørestol.
”Det var virkelig svært,” fortæller Louise.
”Men jeg kunne godt se, at der skulle ske et eller andet, for mit liv var meget begrænset dengang.”
"Jeg tænker ikke på mit handicap, når jeg er på arbejde. Jeg er her ikke, fordi jeg har et handicap, men jeg er her for at udføre mit arbejde."
Louise havde stort set ingen kræfter. Hun gik på studie, tog hjem og lavede mad, vaskede op, og så gik hun i seng. Louise havde kun energi til 'the very basics', som hun selv udtrykker det.
”Min mest brugte app på det tidspunkt var DMI – for jeg levede mit liv efter, hvornår det blæste. Hvis det blæste mere end x meter i sekundet, vidste jeg, at jeg ikke skulle gå udenfor, for så ville jeg miste balancen.”
I dag behøver Louise heldigvis ikke længere at planlægge sit liv efter vindstyrken. Hun får hjælp til de ting, hun ikke længere fysisk kan selv, bor sammen med sin forlovede Niels og nyder at bringe sin nørdede side i spil, når hun er på arbejde.
Inden hun startede hos Novo Nordisk, arbejdede hun på Københavns Universitet, hvor hun i 2021 færdiggjorde sin Ph.d i Regulatory Science.
Er jobbet tilgængeligt?
Louise er en karrierekvinde med ambitioner, og hun brænder for sit fag. Men hendes fysiske handicap har nogle gange gjort en almindelig arbejdsdag mere kompliceret end for de fleste.
En af de helt store udfordringer er tilgængelighed. Altså om arbejdspladsen er indrettet på en måde, så Louise rent fysisk har mulighed for at møde ind og udføre sit arbejde.
Der kan for eksempel være høje dørtrin, der spænder ben, hvis man er dårligt gående, eller toiletter, der ikke kan hæve og sænke sig, og som derfor er noget nær umulige at bruge for Louise.
Helt konkret er en af Louises praktiske udfordringer, at hun ikke længere kan rejse sig, hvis hun sidder ned.
”Jeg har brug for specialindretning på toilettet, der gør, at toilettet kommer op i højden. Det gør nemlig, at jeg selv kan komme ind og ud af toilettet – på samme måde, som hvis jeg skal rejse mig fra min kørestol.”
De fleste af os er forskånede for at tale med vores arbejdsgiver om, hvordan vi går på toilettet – men det privilegie har Louise ikke. Hun er nødt til at tage de svære samtaler, hvor hun beskriver, hvilke hensyn arbejdspladsen er nødt til at tage.
”Det rum, der bliver skabt, når man taler om de her ting, kan godt være svært. Men jeg er blevet god til at trække mine følelser ud af det. Jeg ser det lidt som en task, jeg har – ligesom jeg har alle mulige andre opgaver, jeg skal løse.”
Alle har ikke de nødvendige ressourcer
Det er ikke en nem opgave at jonglere med lovgivning, støttekroner og samtaler med kommunen. Det tager tid og kræfter, og det er i perioder blevet et deltidsjob – oveni Louises fuldtidsstilling – at finde løsninger på de udfordringer, som hendes handicap bringer med sig.
Hun har ofte selv taget ansvar for at finde informationer om diverse hjælpeordninger og præsenteret dem for sine arbejdsgivere.
”Min måde at håndtere det på er, at jeg taget det med et smil. For jeg vil virkelig gerne arbejde, og det her er det, der skal til,” siger Louise.
"Det største fokus i ens karriere burde være, at man laver det, man er god til – ikke hvorvidt du fysisk set kan være på arbejdspladsen."
Hun er dog også bevidst om, at hun har nogle ressourcer at trække på, og at andre ikke nødvendigvis har samme overskud.
”Jeg ved, at det kan være svært for mange at finde energi til at regne ud, hvordan man løser alle de her ting. Og jeg synes jo ikke, at det skal være barrieren for, om man kan bidrage og være i beskæftigelse,” siger Louise og fortsætter:
”Det største fokus i ens karriere burde være, at man laver det, man er god til – ikke hvorvidt du fysisk set kan være på arbejdspladsen.”
Tilgængelighed kan også bare være praktik
Hos Novo Nordisk har Louise heldigvis oplevet en stor opmærksomhed og velvillighed til at gøre hendes arbejdsdag så gnidningsfri som muligt.
”Jeg er på Novo blevet opfordret til at komme med inputs til tilgængelighed. Det er en virksomhed, der ønsker at være tilgængelig, og det kan man godt mærke,” siger Louise og fortsætter:
”Hvis man føler sig mødt, så bliver det ikke til udfordringer. Så bliver det nogle praktiske ting, man kan løse.”
Selvom hun er landet et godt sted, drømmer Louise om, at det generelt bliver langt nemmere for virksomheder at søge information om diverse tilbud og ordninger. Ligesom arbejdsgivere skal kende til reglerne for sygedagpenge og barsel, bør de også vide, hvad reglerne er for medarbejdere, der har et handicap.
”Hvis jeg tager virksomhedsbrillerne på, kan jeg godt forstå, at det kan være et stort arbejde for en lille virksomhed at sætte sig ind i alle de her ting,” siger Louise og fortsætter:
”Men de behøver heller ikke at vide alting. De skal som minimum bare vide, hvor de finder informationen – og det skal være løsninger, som er nemme at gå til.”
Nej til udlandsrejser
De seneste år har Louise brugt en god bid af sin fritid på at skrive kronikker og deltage i debatten om udfordringerne for mennesker med handicap i Danmark. Hun har blandt andet talt højt om sine egne udfordringer med arbejdsrejser til udlandet.
Da Louise var i gang med sin Ph.d., skulle hun for eksempel på et forskningsophold på Harvard i USA. Louise havde også på det tidspunkt personlige hjælpere, men hun fik afslag fra det offentlige på at få dækket sine hjælperes rejse- og opholdsudgifter. Louise endte med at komme afsted, men kun fordi hun selv dækkede omkostningerne for sine hjælpere – blandt andet via legater, fonde og et EliteForsk-rejsestipendium.
"Jeg vil gerne have de samme muligheder i min karriere som andre, og mit handicap skal ikke være en hindring."
Hun og Muskelsvindfonden har siden kæmpet for at få arbejdsrejser for mennesker med handicap på den politiske dagsorden.
”Det hele kommer af et ønske om at være på lige fod med alle andre og også at kunne rejse med mit arbejde. Jeg vil gerne have de samme muligheder i min karriere som andre, og mit handicap skal ikke være en hindring. Det er også sådan, vores lov er, men ikke sådan man oplever, at den forvaltes.”
Louise er generelt blevet overrasket over, hvor meget modstand hun har mødt i det offentlige system.
”Jeg har ligesom andre haft en forestilling om, at man får den hjælp, man har brug for. Vi lever jo i et velfærdssamfund i Danmark,” siger Louise og fortsætter:
”Desværre er det bare ikke den virkelighed, man møder. Så mit håb er, at jeg kan bidrage til at skabe noget forandring ved at udbrede min viden og fortælle om mine oplevelser.”
