Af: Maria Trustrup, journalist, Pharmadanmark. Fotograf: Anne Reil-Gammelgaard, Muskelsvindfonden
De fleste unge, der står med et dugfriskt eksamensbevis i hånden, kender nok den helt unikke følelse af, at verden ligger åben for deres fødder. At mulighederne nærmest er uendelige. Det hele er formentlig krydret med en snert af nervøsitet og usikkerhed – det er trods alt et stort skridt at skulle ud i sit første voksenjob – men begejstringen overvinder trods alt bekymringerne hos de fleste.
Sådan er situationen ikke for 26-årige Mikkel Rohde Guldbæk.
Han blev færdig med sin kandidat i kemiteknologi i sommeren 2024, og han har siden da kæmpet for at få en fod indenfor på arbejdsmarkedet.
”Jeg drømmer om at finde et job i en virksomhed, hvor jeg passer godt ind. Eller måske at blive gymnasielærer. Jeg vil gerne finde et sted, hvor jeg kan arbejde 15-20 timer om ugen – og bidrage med alt det, jeg kan,” siger Mikkel.
Den helt store udfordring for Mikkel er, at han har muskelsvind. Han fik diagnosen som treårig, så den har været med ham hele livet.
”Jeg drømmer om at finde et job i en virksomhed, hvor jeg passer godt ind."
Kommunen ville tage hjælpen fra Mikkel
I dag lever han med en mild form for muskelsvind, der gør, at han stadig kan gå, når han er hjemme og kun skal bruge kørestol, når han er ude af huset.
Men sygdommen har en pris: En overvældende træthed og udmattelse.
”Hvis jeg laver alt for meget på en dag, får jeg hurtigt tømt mine energidepoter. Hvis jeg for eksempel selv står ud af sengen, kommer i bad og får tøj på om morgenen, så har jeg ikke energi til at komme på arbejde.”
Mikkel har derfor haft hjælpere døgnet rundt, siden han flyttede hjemmefra. En ordning, der fungerede perfekt, men som Aalborg Kommune pludselig ville tage fra Mikkel, da han manglede under et halvt år på sin kandidatuddannelse.
Han var flyttet fra Holstebro til Aalborg for at studere, og derfor var der nye øjne på hans sag.
”Når man flytter til en ny kommune, er det deres ansvar at tage stilling til, hvor meget hjælp man har behov for. Da jeg flyttede til Aalborg, brugte kommunen fire og et halvt år på at beslutte, at jeg skulle gå ned fra 24 timer i døgnet til 12 timer om ugen,” siger Mikkel og fortsætter:
”Det lyder voldsomt. Og det er det også.”
Mikkel fik hjælp fra Muskelsvindfonden til at håndtere sin sag, og Ankestyrelsen gav ham også ret i, at kommunen skulle se på sagen igen.
”Jeg sagde til dem, at jeg ville flygte væk fra Aalborg Kommune, så snart jeg var færdig med min uddannelse – og så besluttede de sig for ikke at røre ved min sag.”
Da Mikkel blev færdig som kemiteknolog, flyttede han tilbage til Holstebro Kommune, og her har han beholdt sin hjælp 24 timer i døgnet.
Tør ikke flytte til Sjælland
Selvom sagen med Aalborg Kommune ikke endte med, at Mikkel fik taget sine hjælpere fra sig, har hele oplevelsen sat dybe spor hos ham – og sat en streg under, at verden ikke ligger helt lige så åben for Mikkel som for så mange andre.
Mikkel tør nemlig ikke risikere at flytte væk fra Holstebro Kommune igen.
”Jeg er ked af det, vred, sur og synes, det er super uretfærdigt.”
”Det ville være helt oplagt som kemiingeniør at flytte til Sjælland, for det er her, at de fleste jobmuligheder er. Men det er ikke en mulighed for mig, når jeg har det her handicap,” siger Mikkel og fortsætter:
”Det ville i hvert fald være en meget stor risiko at tage.”
Mikkel er kort og godt stavnsbundet til sin hjemby. Og det sætter helt naturligt mange følelser i spil, fortæller han.
”Jeg er ked af det, vred, sur og synes, det er super uretfærdigt,” siger han.
Vigtigt at kunne bidrage
Trods udfordringerne har Mikkel ikke tænkt sig at give op. Han fortsætter sin jobsøgning, og han får god hjælp fra flere kanter – blandt andre Muskelsvindfonden – i forhold til hvordan han skal håndtere sin situation. Men han kunne godt ønske sig, at jobcentrene fremover bliver bedre klædt på til at hjælpe mennesker som ham.
”Jeg har taget en uddannelse på fem år, og jeg vil naturligvis gerne bruge den til et eller andet.”
”Da jeg første gang snakkede med jobcenteret, havde de aldrig nogensinde hørt om, at én med handicap kunne søge job. Det ville være rart, hvis de vidste, at man selvfølgelig sagtens kan bidrage, selvom man har et handicap,” siger Mikkel og fortsætter:
”Jeg har taget en uddannelse på fem år, og jeg vil naturligvis gerne bruge den til et eller andet.”
For Mikkel vil et job ikke kun være en indtjeningskilde eller en ting at stå op til i hverdagen. Det vil give ham en følelse af at høre til og være værdsat.
”Jeg har spurgt om hjælp til en masse forskellige ting, siden jeg var tre år gammel. Så det er vigtigt for mig, at jeg i dag også kan være ham, der hjælper andre – og det ville jeg kunne være på en arbejdsplads.”
